먼 이런 병이 다 있냐, 폰 히펠-린다우, VHL 증후군

폰 히펠-린다우, VHL 증후군으로 진단받았습니다.

종양을 억제하는 유전자 이상으로 몸 곳곳에 종양이 계속 생기는 희귀 유전질환입니다.

9살 쌍둥이 아들도 같은 진단을 받았습니다.

- mbc) "한 달 약값 2천만원"..집 팔아 버티는 희귀질환

- 한 달 약값 2천만 원‥집 팔아 버티는 희귀질환

ㅠㅠ

윤석열 사형! 김건희 사형!

🔥 실시간 네티즌 베스트 반응

• ㅇㅇ안타깝네요..
• ㅇㅇ이런 안타까운 뉴스에 글쓴 자식는 정치를 갖다붙이네
• ㅇㅇ두창이 뒈지면 저 환자 살아남?
• 용맹이2년 전 한쪽눈이 침침한걸 시작으로;
• 용맹이평생 희귀병이 있는지도 모르고 살다 황당했겠노
• 용맹이40대 아들 약값 대느라 아파트를 판 60대 어머니도 있습니다. 빚도 내서 16개월 치 약값으로 3억 4천만 원을 썼습니다. [VHL(희귀유전질환) 환자 어머니] "자식이 우선이니까 아쉬움은 크게 없었어요. 무조건 (아파트) 빨리 팔려서 치료비만 대면 좋겠다."
• nigger892옛날 조선시대때는 저런사람들 진짜 어케 살았냐;;;
• ㅇㅇ한국 비급여가 미국급여보다 싸 이자식얔ㅋㅋㅋ
• ㅇㅇ자댓실베 알바계정 바로차단
• ㅇㅇ일단 찢재명 재판부터받아야할듯
• ㅇㅇ북한에는 저런 환자들이 없다고 합니다.
• ㅇㅇ머 그냥 저래 살다 뒤지는 거지 ㅇㅇ
• ㅇㅇ미국급여 (한달 3억) ㅋㅋ
• ㅇㅇ세상에 공짜는 없는거 알지?
• ㅇㅇ저건 그냥 죽는게 맞는듯 싶다 한 3개월쯤은 약먹고 신나게 놀다가 그다음은 그냥 죽는거지
• ㅇㅇ반도체 판돈으로 저분들 치료비 내드려라 쪽바리보다 잘사는 대한민국 화이팅!
• ㅇㅇ그냥 깔끔히 죽는게 가족한테도 사회적으로도 좋겠지?
• ㅇㅇ1찍들 힘조!!! ㅠㅠㅠㅠㅠ 다같이 약 값 부담하자!!!!!!!!
• ㅇㅇ탈모약 그딴거 지원말고 이거 지원해주면되겟네 ㅋㅋㅋ ㅋㅋ ㅋ ㅋ - dc App
• ㅇㅇ와 ...ㅁ친년이 저런 유전자로 자식을 낳네 악마자식 아니냐?
• ㅇㅇ건보 올리기전에 사전 떡밥 까는건데 저것보다 더 빠르게 해야할 희귀질환이 한두개냐 저건 죽을떄까지 먹어야 되는 질환이고
• ㅇㅇ키든, 돈이든, 건강이든, 외모든, 자기한테 뭔가 치명적 하자가 있느다는걸 인지 하고 있는데도 아득바득 자식 싸지르면 그게 바로 죄악이다.
• ㅇㅇ의주빈자식들 수가 줄여서 보장해줘야겠지?
• ㅇㅇ내 의료보험이 제발 보람된 곳에 쓰였으면 좋겠다
• ㅇㅇ그냥 현재가치로 한달에 2,261만원이면 1년에 27,132만원, 10년 271,320만원, 20년 542,640만원, 60년 1,627,920만원이네 저게 뭐 몇명이나 걸리는 질병인지는 모르겠다만 약값만 현재가치로 60년에 162억 7천 920만원이라니
• ㅇㅇ그래서 지금도 지원 받잖아 모가 문제? - dc App
• ㅇㅇ유전병 있는데 애를 낳은거임?
• fancyha0102ㅅㅂ 이건 진짜 최흉최악의 병 중 하나네
• ㅇㅇ역시 개재명이야 - dc App
• ㅇㅇ유전병이 있는데 왜 애를 낳는 거임?